Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği Yönetim Kurulu, 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü dolayısıyla yayımladığı mesajda, kan bağışının önemine vurgu yaparak, gönüllü kan bağışçısı sayısını artırmak gerektiğini belirtti
Sadıkoğlu: Toplumumuz kan bağışları konusunda cömert davranmayı ilke edinmelidir
Birlik adına Talasemi Merkezi Sorumlu Hekimi Hematoloji Uzmanı Dr. Dilek Yazman ve Talasemi Merkezi Hekimi İç Hastalıkları Uzmanı Dr. Begüm Sadıkoğlu, 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü dolayısıyla mesaj yayımladı.
Hemoglobinopatiler ve bunlar içinde talasemi, dünyada insanlarda en sık görülen hastalık olduğu vurgulanan mesajda, Akdeniz’den Çin’e yayılan bölgesel kuşak boyunca uzanan monogenik bir hastalık grubu olduğunun altı çizildi. Yayınlanan mesaj ise şöyle:
“Sık görüldüğü bölgelerde toplum sağlığını ciddi şekilde etkilemektedir. Hastalık toplum içerisinde kalıtsal olarak anne veya babadan birisinin veya ikisinin değişime (mutasyona) uğramış talasemi genini çocuklarına otozomal resesif yolla iletmeleri sebebiyle varlığını sürdürmektedir.
Ebeveynlerden tek mutant gen kazanmak bireyi taşıyıcı, iki mutant gen kazanmak ise hasta statüsüne sokmaktadır.
Taşıyıcı kişi hastalığın hiçbir belirtisini taşımaz ve normal bir birey olarak yaşamını sürdürürken, talasemi hastası olan kişiler yaşamları boyunca kan almaya ve kan yolu ile vücutlarında biriken demiri organlarından atacak veya birikim sonucu bozulan organları düzenleyecek olan tedavileri alarak yaşamlarını sürdürmektedir.
Kıbrıslı Rum olan Panos Englezoz, 26 yaşındaki oğlu George Englezoz’un 8 Mayıs 1993’de hayatını kaybetmesi ile talasemili doğumların önlenmesi ve bu hastalığın tedavisine yönelik çalışmaları dünyada ilk kez başlatmış ve dünyadaki Talasemi derneklerini ilk kez bir araya toplayarak Uluslararası Talasemi Federasyonunun (TIF) kurulmasına öncülük etmiştir.
Dünya talasemi derneklerinin aldığı ortak karar ile “8 Mayıs Dünya Talasemi Günü” olarak kabul edilmiştir.
Dünya nüfusunun % 7 sinin ağır hemoglobinopati taşıyıcısı olduğu ve dünyada her yıl 300-500.000 ağır hemoglobinopatili çocuk doğduğu tahmin edilmektedir.
Göçler nedeni ile hastalık dünyanın her yerinde sağlıkta büyük bir yük ve tehdit olmayı sürdürmektedir.
1979’da Dr. B. Modell tarafından yapılan bir araştırmaya göre, Kıbrıs’ta toplumun yüzde 15’i talasemi taşıyıcısı; evliliklerin yüzde 30’unda eşlerden biri taşıyıcı, yüzde 2’sinde her iki eşin de taşıyıcı olduğu açıklanarak önlem alınmazsa hasta sayısının Kıbrıs’ta 50 yılda 2 bine ulaşma riski olduğu hesaplanmıştır.
1978’de Kuzey Kıbrıs’ta Talasemi Derneğini kuran hasta ebeveyn ve yakınları Kuzey Kıbrıs’ta talasemi mücadelesinde çok önemli bir paya sahip olup girişimleri sonucunda talasemi hastalarına devlet tarafından en geçerli tedavilerin sağlanmasını, aile yasasının kabul ettirip (1980) evlilik öncesi taşıyıcılık testinin zorunlu hale gelmesi ve bu sayede evlenen çiftlere talasemi geçişleri konusunda genetik uzmanı tarafından bilgi verilip yol gösterilmesini sağladı.
Bu girişim ve düzenlemeler meyvelerini verdi ve 2001 yılından beridir talasemi hastası çocuk doğumu olmamış ancak maalesef geçen yıl bu sessizlik bir ailenin istenci doğrultusunda bozulmuş, 1 talasemi hastası çocuk doğmuştur.
Ülkemizde beta talasemi mutant gen taşıyıcılık oranı % 15 olup dünyadaki sıklığı en yoğun bölgelerden biridir. Bu nedenle geçmişte hastalığın daha tanımlanmadığı 1925 öncesi dönemlerde sıklıkla çocuklar dalaklarının büyümesi ile 10 lu yaşlarda ölmekte idi.
Durumun 1925’te Cooley Hastalığı olarak tanımlanması sonrası 1946 da bu çocuklara kan transfüzyonu yapılması, 1973 te desferal ile demir birikiminin giderilmesine başlanması (demir selasyonu), sonraki yıllarda demir birikimini saptayacak çeşitli yöntemlerin uygulanmaya başlanması, etkili kan transfüzyonu miktarının ve etkili şelasyon tedavilerinin geliştirilmesi günümüzde talasemi hastalarının normal süreli bir yaşama sahip olmalarına olanak tanımıştır.
Ayrıca hastalığın ilk yaşlarında kök hücre nakli uygulanması ve yeni olarak gen tedavisi çalışmaları hastalıkta seçili bir grupta tam kür veya transfüzyondan bağımsız bir hayat sunabilmektedir.
Günümüzde yıllık klasik tedavi maliyeti hasta başı 20.000 dolar civarında olup ömür boyu tedavi uygulanması gereken bu hastalıkta, optimal tedavinin devletler tarafından desteklenebildiği ülkelerde hastaların % 90 dan fazlası erişkin yaşa ulaşabilmekte, organ yetmezlik ve komplikasyonları azalmaktadır.
Tüm bu gelişmeler hayata tutunmayı sağlamakla birlikte ülkemizde aile yasasının geçmesi sonrasında 2001 den itibaren hiç hasta çocuk doğmaması ile kendini gösteren başarı genetik danışmanlığının aile bilinçlendirmesine ve toplumumuzdaki bireylerin hasta çocuk doğurmak istememe istencine bağlıdır.
Herşey bir yana bu istencin de önemi büyük olup son yıllarda Güney Kıbrıs’ta bu istençte çeşitli sebeplerle yaşanan düşüş sebebi ile talasemili çocuk doğumlarının çok belirgin artış göstermesi dikkat çekicidir.
Bunda Güney Kıbrıs’ta dini nikahların artmasının yanısıra modern tedavi yöntemleri sayesinde hastaların normale yakın yaşam süresine sahip olmaları nedeniyle aileler tarafından bebeği aldırmama istencinin gelişmesi rol oynamaktadır.
Bu nedenle toplum bilinçlenmesi bu hastalığın eradikasyonunda çok önemli bir yere sahiptir ve görüldüğü üzere hastalığı eradike ettik diye sevinirken yeniden her an hortlayabileceğini unutmamalı ve hastalığın sonu kelimesinin çabalarımızın sonu demek olmadığını akılda tutmalıyız.
KKTC de mevcut Talasemi Merkezimiz takip ve tedavisi gereken beta talasemi (n=150), alfa talasemi (n=20), orak hücreli anemi (n=30) hastalarına gerekli tüm bakımı yapmaktadır. Fakat Talasemi günü nedeni ile eksiklerimizi de belirtmenin zamanı olduğundan Merkez binasının hızla revize edilmesi gerektiği, yer yer çökme tehlikesi gösterdiğini ve devletin buna acilen el atması gerektiğine dikkat çekiyoruz.
Varolan talasemi hastalarımıza en güncel tedavileri verebilmek için sağlık mensuplarına düşen, gelişmeleri yakınen takip edip hastalara uygulanması için mücadele etmek, devletlere düşen ise bu taleplere kulak verip hastaların tedavileri için gerekli ilaçlar ve malzemeleri gecikmesiz ve eksiksiz sağlamak olmalıdır.
Erişkin yaşa gelen hastalarımızın istihdamı amacıyla kontenjan açılması için çaba harcanması, çalışmakta olan hastaların tedavi ve kanlarını almak için merkeze geldikleri günlerde işverenleri tarafından anlayışla karşılanmalarının yasal olarak sağlanması yine devletin görevlerindendir.
Talasemi hastaları ömür boyu her ay 3-4 ünite kan alarak yaşamlarını sürdürmek zorunda olduklarından toplumumuza düşen görev kan bağışları konusunda cömert davranmayı ilke edinmektir.
Kan bağışı toplumumuzda yerleşmemiş bir alışkanlıktır ve bu alışkanlığı toplumumuza kazandırmak çin el birliği ile çalışmamız, toplumu kan bağışı için istekli hale getirmemiz, gönüllü kan bağışçısı sayısını artırmamız gerekmektedir.”
